中新網(wǎng)安徽黃山6月4日電 (劉浩 葉智成 趙美君)長三角第二屆罕見病兒童輪椅登黃山公益活動4日在安徽省黃山風(fēng)景區(qū)成功舉行，來自全國各地的30名患有“SMA(脊髓性肌肉萎縮癥)”和“DMD(杜氏肌營養(yǎng)不良癥)”的罕見病兒童坐著輪椅“登”上黃山。

　　當(dāng)日上午，在志愿者、工作人員幫助下，患兒們坐大巴、乘纜車、攀蹬道，最終在黃山玉屏景區(qū)集合。伴隨著夏日的微風(fēng)，大家齊心協(xié)力、互相鼓勁，加油聲此起彼伏，孩子們在志愿者的幫助下勇攀“好漢坡”，觀賞迎客松、天都峰、蓮花峰等眾多景點。孩子們自強不息，志愿者們大愛無疆，成為今日黃山的一道靚麗風(fēng)景線。

　　14歲的劉旻來自遼寧大連，這是她第一次來黃山，迎客松前她開心地和媽媽一起拍照打卡。因為身患SMA，常年與輪椅相伴，登黃山則成了她從來不敢想的事情。她說：“來到黃山，我非常激動興奮，黃山雄偉壯觀。今天云霧飄渺，黃山在霧里若隱若現(xiàn)，親眼看見了開花的迎客松。非常感謝志愿者叔叔阿姨們，幫我們抬上抬下，他們很辛苦，幫助我們圓夢，特別感謝。”

　　為積極做好這次公益活動的服務(wù)，黃山風(fēng)景區(qū)提前部署相關(guān)工作，各部門、各單位全力支持配合，迎客松黨支部、綜治、公安、園林、票房、索道等部門的工作人員主動參與，為孩子們熱情講解、扶推輪椅、適時開辟綠色通道，調(diào)慢索道運行速度，用心用情做好各項服務(wù)。

　　來自黃山玉屏樓賓館的迎客松志愿者王家華積極參加了這次活動，他表示：“我們幫助這些孩子實現(xiàn)了來黃山的愿望，看到他們在黃山玩得很開心，我們也很高興?！?/p>

　　此次“罕見病兒童輪椅登黃山”公益活動的組織者、發(fā)起人程劍是一位高位截癱的殘疾人，他曾發(fā)起并連續(xù)成功舉辦16屆“愛我中華·輪椅黃山行”，無償幫助全國800多位“輪友”登上黃山，先后獲得“中國好人”“全國自強模范”“全國最美志愿者”等榮譽稱號。

　　程劍說：“登黃山對于殘疾人而言，有著不一樣的意義，登高望遠，心中也會豁然開朗，更能樂觀地面對未來的生活?！?/p>

　　本次活動由美兒SMA家友會和安徽DMD家友會主辦，“山海公益”承辦，共有罕見病患兒及其親屬和志愿者120人參加。(完)